เพราะหัวใจไม่ยอมแพ้ การต่อสู้ของ ร็อบ เบอร์โรว์ และครอบครัว กับโรค MND ศัตรูที่ไม่มีวันชนะ

ร็อบ เบอร์โรว์ เคยเป็นนักรักบี้ผู้เก่งกาจของทีมลีดส์ ไรโนส์ และทีมชาติอังกฤษ มาก่อน

สำหรับคนที่เคยดูกีฬารักบี้มาก็น่าจะรู้ว่านักกีฬาชนิดนี้ต้องมีร่างกายที่แข็งแกร่งมากมายขนาดไหนถึงจะเล่นกีฬาที่ใช้ทั้งพละกำลัง ความเร็ว และมัดกล้ามเนื้อ ในการที่จะเอาชนะการแข่งขันได้ ให้พูดง่ายๆ ก็คือแกร่งเหมือนแรด สมชื่อทีมเก่าของเขาเลย

เบอร์โรว์เพิ่งจะตัดสินใจอำลาวงการเมื่อปี 2017 ในวัย 35 ปี และหวังว่าจะได้ใช้วันเวลากับครอบครัวที่แสนน่ารักและอบอุ่นไปตลอดชีวิตที่เหลือ หลังจากที่ต่อสู้มาอย่างหนักตั้งแต่วัยเด็ก เพื่อให้ได้เป็นนักกีฬาอาชีพ

แต่ผ่านมา 5 ปี เวลานี้เบอร์โรว์ในวัย 40 ปีทำไม่ได้แม้แต่จะยกมือขึ้นมาเกาจมูกตัวเอง และเวลาพูดก็ไม่ใช่เสียงของเขาเอง หากแต่เป็นเสียงจากเครื่องช่วยพูด เพราะสิ่งที่เขาทำได้ดีที่สุดในการสื่อสารคือการกะพริบตา

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง หรือ MND (Motor Neuron disease) ทำให้เขาต้องตกอยู่ในสภาพนี้

ย้อนหลังกลับไปเมื่อ 3 ปีก่อน เบอร์โรวเริ่มรู้สึกถึงความผิดปกติของร่างกายก่อนที่จะเข้ารับการตรวจ และโลกแทบถล่มลงมาตรงหน้าเมื่อคุณหมอแจ้งผลการวินิจฉัยว่าเขาป่วยเป็นโรคร้ายที่ยังไม่มีหนทางในการรักษาได้

คำว่าโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงซึ่งมีอีกชื่อทั่วไปคือโรค ALS ย่อมาจาก Amyotrophic Lateral Sclerosis นั้นไม่ได้หมายความว่ากล้ามเนื้อของผู้ป่วยนั้นอ่อนแอหรือเสียหายโดยตรง หากแต่เป็นโรคที่เกิดจากความผิดปกติของเซลล์ประสาทนำคำสั่ง

ความผิดปกตินี้จะส่งผลให้กล้ามเนื้ออ่อนแรงเนื่องจากขาดเซลล์ประสาทนำคำสั่งมาควบคุม ซึ่งเซลล์เหล่านี้มีอยู่ในไขสันหลังและสมอง โดยที่เซลล์ประสาทนำคำสั่งเหล่านี้ค่อยๆ เกิดการเสื่อมและตายไปในที่สุด

พูดง่ายๆ คือ ผู้ป่วยยังมีชีวิตอยู่ในร่างของตัวเอง แต่ไม่สามารถสั่งการอวัยวะของตัวเองในเรื่องการเคลื่อนไหวได้

ร็อบ เบอร์โรว์ บอกว่าเขาเหมือน “นักโทษผู้ถูกจองจำอยู่ในร่างกายของตัวเอง”

สิ่งที่เลวร้ายที่สุดสำหรับผู้ป่วยโรคนี้คือ การที่อาการป่วยนี้ไม่ได้ส่งผลกระทบแค่กับตัวเองเท่านั้น แต่ยังส่งผลกระทบถึงครอบครัวด้วย และเรื่องนี้เองที่ทำให้อดีตนักรักบี้ผู้แข็งแกร่งเจ็บปวดที่สุด

Thank you Rob, Lindsey, Macy, Maya and Jackson Burrow.

It was an honour to work with you on ‘Rob Burrow: Living with MND’

Your bravery, determination, love and humour is incredible.

Thank you on behalf of #BBCBreakfast

Now let’s find a cure for MNDpic.twitter.com/OabIiq8pzf

— Richard Frediani (@BBCFrediani) October 18, 2022

โดยที่เราจะมีโอกาสได้เห็น ‘บางส่วน’ ของสิ่งที่เกิดขึ้นกับเบอร์โรว์ผ่านสารคดีเรื่องใหม่ Living with MND ที่จะออกอากาศทาง BBC ในประเทศอังกฤษ (และหวังว่าจะมีโอกาสสำหรับคนประเทศอื่นด้วย)

ในสารคดีที่ ลินซีย์ เบอร์โรว์ ภรรยาคู่ทุกข์คู่ยากของร็อบ แนะนำว่าก่อนเปิดชมควรจะมีทิชชูอยู่ใกล้ๆ หลายๆ กล่องหน่อย นั่นไม่ได้มีคุณหมอมานั่งอธิบายเราในเรื่องของที่มาที่ไปของโรค หลักการต่างๆ ไม่มีชื่อเซลล์หรืออวัยวะอะไรที่ยากจะจดจำ

เราแค่จะได้เห็นภาพของกิจวัตรประจำวันของครอบครัวเบอร์โรว์ที่พวกเขาเป็นอยู่ในแต่ละวันที่ผ่านไปเท่านั้น

ไอรีน คุณแม่ของร็อบ ป้อนข้าวลูกชายด้วยช้อนที่ทำจากไม้เหมือนย้อนเวลากลับไปสมัยเขายังเป็นเด็ก

เจฟฟ์ คุณพ่อของเขา เฝ้ามองลูกชายอยู่ใกล้ๆ โดยที่ไม่รู้ว่าลูกชายคนนี้จะเหลือเวลาอีกสักกี่วันในชีวิต

และลินด์ซีย์ คนรักที่รับภาระหนักที่สุดในการทุ่มเททั้งกายและใจการดูแลร็อบอยู่ตลอด 24 ชั่วโมงในทุกวัน

ภาพของเธอที่ต้องกลายมาเป็นคนอุ้มร็อบ ทั้งๆ ที่เคยเป็นคนถูกอุ้มมาตลอด ทำให้เขายากจะทำใจ ร็อบจึงพยายามบอกกับลินด์ซีย์อยู่เสมอว่า “เธอไปหาคนใหม่เถอะ เธอยังสาวยังสวยอยู่” เพราะเขาไม่อยากทำให้ชีวิตของเธอต้องมาพังไปแบบนี้ด้วย

“เขาชอบพูดแบบนี้ แต่ไม่มีใครที่จะมาแทนที่ร็อบได้หรอก” ลินด์ซีย์พูดไปร้องไห้ไป เธอและเขารักกันยาวนานมาตั้งแต่วัยเยาว์ และคาดหวังว่าจะมีชีวิตคู่ที่สมบูรณ์แบบ ซึ่งมันก็ควรจะเป็นแบบนั้นอยู่แล้วหากไม่มีโรคบ้าๆ นี้เกิดขึ้น

ลินด์ซีย์ เบอร์โรว์ คู่ทุกข์คู่ยากที่ไม่เคยทิ้งร็อบไปไหน แม้เขาจะบอกให้เธอไปก็ตาม

“ความจริงของโรค MND คือมันไม่ได้ส่งผลต่อแค่คนที่ป่วย แต่ยังส่งผลกระทบต่อทั้งครอบครัวด้วย”

และนั่นคือที่มาของการยอมเปิดโอกาสให้ทุกคนได้เข้ามาเห็นโลกของ ร็อบ เบอร์โรว์ และครอบครัว เพราะลินด์ซีย์หวังว่าจะสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคนี้ ความยากลำบากในการดูแลผู้ป่วย ความช่วยเหลือที่ครอบครัวต้องการ และเหนือสิ่งอื่นใดคือความหวังในการรักษาโรคนี้ได้ในอนาคต

เควิน ซินฟิลด์ เพื่อนรักที่ร่วมสู้เคียงบ่าเคียงไหล่กันมาในทีมลีดส์ ไรโนส์ และทีมชาติอังกฤษ พยายามอย่างสุดความสามารถในการสร้างการรับรู้และระดมทุนเพื่อมอบให้แก่มูลนิธิในการช่วยเหลือผู้ป่วย และเป็นทุนสำหรับการค้นคว้าวิจัยในการหาทางเยียวยาโรคร้ายนี้

จากการวิ่งมาราธอน 7 วันติดเมื่อปี 2020 และการวิ่งระยะทาง 101 ไมล์ในเวลา 24 ชั่วโมงในปี 2021 ปีนี้ 2022 ซินฟิลด์ประกาศว่าเขาจะวิ่ง ‘อัลตร้ามาราธอน’ เป็นระยะทางราว 60 กิโลเมตรต่อวันต่อเนื่องกัน 7 วัน

เพียงแต่ในเวลานี้ไม่มีใครรู้ว่าร็อบจะอยู่ถึงวันนั้นได้ไหม

ก่อนหน้านี้หมอเคยบอกว่าเขาอาจมีเวลาเหลือแค่ 2 ปี แต่นับจากวันที่โลกถล่มในเดือนธันวาคม 2019 ตอนนี้ร็อบมีอายุขัยยืนยาวกว่าคำทำนายแล้ว และเขาตั้งใจที่จะมีชีวิตต่อไปให้ยืนยาวที่สุด

“ผมไม่ขอพูดเรื่องจุดจบของชีวิต เพราะผมจะไม่ยอมให้ความคิดในแง่ลบเข้ามาอยู่ในหัวผมเด็ดขาด” ร็อบพูดผ่านเครื่องมือที่เขาต้องกะพริบตาเพื่อสะกดทีละตัวอักษร ในแบบเดียวกับที่ สตีเฟน ฮอว์คิง อดีตนักวิทยาศาสตร์ผู้ยิ่งใหญ่ของโลก ทำมาก่อน

ร็อบ เบอร์โรว์ เป็นสุดยอดนักรักบี้คนหนึ่งของอังกฤษ

อย่างไรก็ดี นับจากวันที่มีการถ่ายทำสารคดีเมื่อเดือนมิถุนายน สภาพร่างกายของร็อบทรุดหนักลงอย่างรวดเร็ว เขาเคยปฏิเสธที่จะรับการสอดท่อให้อาหารทางสายยาง แต่เขาเกิดมีอาการติดเชื้อในทรวงอก ทำให้รับประทานอาหารได้ยาก จนร่างกายผ่ายผอมเหลือแต่กระดูก ตอนนี้ร็อบยอมรับว่าเขาต้องสอดท่อเพื่อให้อาหารแล้ว แต่ปัญหาคือเขาต้องอยู่ใน Waiting List เพื่อรอคิว

เพียงแต่มาถึงจุดนี้แล้วสิ่งที่ครอบครัวเบอร์โรว์ทำได้คือการต่อสู้ให้ถึงที่สุด

ลินด์ซีย์ยอมรับว่าเธอเริ่มคิดถึงการจัดพิธีศพของร็อบ คิดว่าจะให้ลูกๆ เข้าร่วมพิธีด้วยหรือไม่ ดนตรีแบบไหนที่เขาอยากให้ทุกคนได้ฟังในงาน

ขณะที่ร็อบผู้อ่อนแอทางร่างกาย แต่หัวใจยังไหว บอกว่า ในหัวของเขามีแค่เรื่องการ ‘แก่ไปด้วยกันกับลินด์ซีย์’ และอยากจะอยู่เพื่อเห็นลูกๆ ทั้ง 3 คนเติบโต เรียนจบ และถ้าเป็นไปได้ก็อยากอยู่ในงานวิวาห์ของพวกเขาด้วย

“ทำให้ผมมีเป้าหมายในการต่อสู้และไม่มีใครที่จะเปลี่ยนแปลงมันได้ ผมมีเหตุผลมากมายที่อยากจะอยู่ต่อไป และผมจะไม่ยอมแพ้จนกว่าจะถึงลมหายใจสุดท้ายของชีวิต”