วันที่ 14 กุมภาพันธ์ของทุกปี คือวันโรคหัวใจแต่กำเนิดโลก (World Congenital Heart Disease Day) วันที่ทั่วโลกหันมาให้ความสำคัญกับโรคที่เริ่มต้นตั้งแต่วันแรกของชีวิต และสำหรับผู้ป่วยจำนวนมากโรคนี้ไม่เคยมีวันจบ
ความก้าวหน้าทางการแพทย์ในช่วงหลายทศวรรษที่ผ่านมา ทำให้เด็กที่เกิดมาพร้อมโรคหัวใจแต่กำเนิดจำนวนมากสามารถมีชีวิตรอดและเติบโตเป็นผู้ใหญ่ได้ แต่การมีชีวิตยืนยาวขึ้น ไม่ได้หมายความว่าโรคจะหายไป
ศ.พญ.อลิสา ลิ้มสุวรรณ กุมารแพทย์โรคหัวใจ ผู้ริเริ่มการก่อตั้งศูนย์ความเป็นเลิศด้านโรคหัวใจพิการแต่กำเนิดในผู้ใหญ่ (Adult Congenital Heart Disease: ACHD) คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี อธิบายว่า การรักษาในอดีตคือการ “ซ่อมแซม” เพื่อให้หัวใจทำงานใกล้เคียงปกติ ไม่ใช่การทำให้กลับมาเป็นหัวใจปกติอย่างสมบูรณ์
“เด็กจำนวนมากรอดชีวิตจนเป็นผู้ใหญ่ แต่หัวใจที่ผ่านการรักษามีร่องรอยของโรคเดิม และยังต้องเผชิญโรคของผู้ใหญ่เพิ่มขึ้น ทำให้เป็นหัวใจที่ซับซ้อนมาก”
นั่นทำให้เกิดศาสตร์เฉพาะด้านการดูแลผู้ป่วยหัวใจแต่กำเนิดในผู้ใหญ่ ซึ่งต้องอาศัยความร่วมมือระหว่างแพทย์หัวใจเด็กและแพทย์หัวใจผู้ใหญ่ พร้อมองค์ความรู้ใหม่ที่พัฒนาอย่างต่อเนื่อง
จากการรักษาเป็นช่วงวัย สู่ระบบดูแลตลอดชีวิต
การก่อตั้งศูนย์ ACHD ที่รามาธิบดี เกิดขึ้นจากแนวคิดว่า ผู้ป่วยกลุ่มนี้ต้องได้รับการดูแลต่อเนื่องตลอดชีวิต ไม่ใช่เพียงช่วงวัยใดวัยหนึ่ง
รศ.นพ.ปิยะ สมานคติวัฒน์ ศัลยแพทย์ทรวงอกด้านโรคหัวใจแต่กำเนิด มองว่า หัวใจของการดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้ไม่ใช่ความเก่งของแพทย์คนใดคนหนึ่ง แต่คือการทำงานร่วมกันของทีมสหสาขา
“โรคหัวใจแต่กำเนิดมีความซับซ้อนมาก ไม่มีใครรู้ทั้งหมด การรักษาที่ปลอดภัยต้องอาศัยการคุยกันอย่างลึกซึ้งของทุกสาขา”
ในศูนย์ ACHD การตัดสินใจรักษาเริ่มตั้งแต่การประชุมร่วมของกุมารแพทย์หัวใจ อายุรแพทย์หัวใจ แพทย์สายสวน ศัลยแพทย์ พยาบาลเฉพาะทาง และทีมสนับสนุนอื่นๆ โดยมีเป้าหมายสำคัญคือ ไม่ใช่แค่ให้ผู้ป่วยรอดชีวิต แต่ต้องใช้ชีวิตได้ดีที่สุด
นวัตกรรมที่เปลี่ยนชีวิต: ลดการผ่าตัดซ้ำ
หนึ่งในความท้าทายสำคัญของผู้ป่วยคือการต้องผ่าตัดซ้ำหลายครั้ง โดยเฉพาะผู้ที่มีปัญหาลิ้นหัวใจปอดเสื่อม
อ.นพ.แมน จันทวิมล ผู้เชี่ยวชาญด้าน Interventional Cardiology ระบุว่า ปัจจุบันสามารถเปลี่ยนลิ้นหัวใจผ่านสายสวนได้ โดยไม่ต้องผ่าตัดเปิดอกหรือหยุดหัวใจ
เทคโนโลยี Transcatheter Pulmonary Valve Replacement ช่วยให้ผู้ป่วยฟื้นตัวเร็ว ลดความเสี่ยงจากการผ่าตัดใหญ่ และลดจำนวนครั้งของการผ่าตัดตลอดชีวิต ซึ่งเป็นหัวใจสำคัญของการดูแลระยะยาว
ช่องว่างระหว่างวัยเด็กกับผู้ใหญ่ ที่ระบบสุขภาพยังไม่รองรับ
รศ.พญ.ธารินี ตั้งเจริญ หัวหน้าศูนย์ ACHD ระบุว่า ผู้ป่วยจำนวนมากหลุดจากระบบการรักษาเมื่อเข้าสู่วัยผู้ใหญ่ ไม่ใช่เพราะไม่ต้องการรักษา แต่เพราะระบบสุขภาพไม่ได้ออกแบบมารองรับ
หลายคนย้ายถิ่นฐาน เปลี่ยนสิทธิการรักษา หรือไม่พบแพทย์ที่เข้าใจประวัติเดิม ทำให้กลับมาพบแพทย์อีกครั้งในวันที่โรครุนแรงแล้ว
“อย่างน้อยที่สุด คนไข้ของรามาธิบดีต้องไม่หลุดจากการดูแลตั้งแต่เด็กสู่ผู้ใหญ่”
ศูนย์ ACHD จึงทำหน้าที่ไม่เพียงรักษา แต่ยังเป็นพื้นที่เรียนรู้และฝึกอบรมแพทย์รุ่นใหม่ เพื่อสร้างบุคลากรที่สามารถดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้ได้อย่างมั่นใจ
การรักษาที่ไม่ควรถูกกำหนดด้วยฐานะ
แม้เทคโนโลยีทางการแพทย์ก้าวหน้า แต่ค่าใช้จ่ายในการรักษายังคงเป็นอุปสรรคสำคัญสำหรับผู้ป่วยจำนวนไม่น้อย โดยเฉพาะผู้ที่ต้องใช้ยาหรือเทคโนโลยีขั้นสูงต่อเนื่อง
ทีมแพทย์ศูนย์ ACHD ย้ำว่า การตัดสินใจรักษาควรตั้งอยู่บนความเหมาะสมทางการแพทย์ ไม่ใช่ข้อจำกัดทางเศรษฐกิจ
ช่องทางการร่วมสนับสนุนผู้ป่วย
ผู้ที่ต้องการมีส่วนร่วมช่วยเหลือผู้ป่วยหัวใจแต่กำเนิดในผู้ใหญ่ที่ขาดแคลนทุนทรัพย์ สามารถร่วมสนับสนุนค่าใช้จ่ายด้านการรักษาผ่าน ‘มูลนิธิรามาธิบดี’
- ธนาคารไทยพาณิชย์
- เลขบัญชี 026-305216-3
- ชื่อกองทุน: ศูนย์โรคหัวใจพิการแต่กำเนิดในผู้ใหญ่
- รหัสกองทุน 3225010008
เงินสนับสนุนจะนำไปช่วยผู้ป่วยยากไร้ให้เข้าถึงการรักษาที่เหมาะสม และสามารถนำไปลดหย่อนภาษีได้ 2 เท่า โดยส่งหลักฐานการโอนเงินและข้อมูลที่กำหนดไปยังมูลนิธิรามาธิบดี
เพราะสำหรับผู้ป่วยหัวใจแต่กำเนิด การรักษาไม่ใช่เรื่องของช่วงเวลา แต่คือเส้นทางตลอดชีวิต และในหลายครั้ง จุดเริ่มต้นของการรักษาหัวใจของใครบางคน อาจเริ่มจาก ‘การให้’ ของใครอีกคนหนึ่ง
